6 વર્ષના બાળકના ઓપરેશનમાં લાગ્યા 22 કરોડ રૂપિયા, જાણો કઈ બીમારીથી પીડાતો હતો

એક બાળક જે માત્ર એક વર્ષનો હતો તે એક રોગનો શિકાર બન્યો જે ખૂબ જ દુર્લભ છે. નાની ઉંમરે, તેણે એવી પીડા સહન કરી કે, તેના પરિવારના સભ્યો પણ અસ્વસ્થ થઈ ગયા. અમે વાત કરી રહ્યા છીએ તુર્કીના સિનાર અતારની જે હવે 6 વર્ષનો છે. સિનાર અતાર એક દુર્લભ અને ગંભીર આનુવંશિક રોગથી પીડાય છે જે સ્નાયુઓના અધોગતિ અને નબળાઇનું કારણ બને છે. આ બાળકનું ઓપરેશન થઈ ગયું છે અને આશા છે કે તે જલ્દી સાજો થઈ જશે.

સિનાર અતાર એલાપાઝીન સારવાર દ્વારા મેળવવામાં આવે છે. આ સારવારની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા છે. ગયા વર્ષે યુએસ ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રેશન (FDA) દ્વારા મંજૂર કરાયેલી આ થેરાપી, યુનાઈટેડ આરબ અમીરાત સહિત માત્ર થોડા જ દેશોમાં ઉપલબ્ધ છે અને તે વિશ્વની સૌથી મોંઘી સારવાર પદ્ધતિઓમાંની એક છે. સિનારના પિતાએ જણાવ્યું કે, તેમના દીકરાની બીમારીના કારણે તેમનું ઘર બરબાદ થઈ ગયું હતું. જે બાદ લોકોએ તેના પરિવારની મદદ કરી અને તેને સારવાર માટે દુબઈ જવાનું કહ્યું.

ચાર વર્ષની ઉંમરે થયું હતું નિદાન

જ્યારે સિનાર અતાર ચાર વર્ષનો હતો, ત્યારે નિયમિત ચેકઅપ દરમિયાન જાણવા મળ્યું કે, સિનાર ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એટલે કે DMD નામની ગંભીર બીમારીથી પીડિત છે. મેડકેર વુમન એન્ડ ચિલ્ડ્રન હોસ્પિટલના બાળકોના નિષ્ણાત ન્યુરોલોજિસ્ટ ડૉ. વિવેક મુંડાડાએ જણાવ્યું હતું કે, આ રોગને કારણે સિનારને ચાલવામાં તકલીફ થવા લાગી હતી. તે કોઈના ટેકા વગર ન તો ઊભો રહી શકતો કે ન બેસી શકતો હતો. આ લક્ષણો સાથે, બાળ નિષ્ણાતે ક્રિએટીનાઇન કિનેઝ નામના સ્નાયુ એન્ઝાઇમનું સ્તર તપાસ્યું અને ડીએમડી માટે આનુવંશિક પરીક્ષણ માટે નમૂના મોકલ્યો, જેણે રોગની પુષ્ટિ કરી.

આ રોગ મોટે ભાગે છોકરાઓને અસર કરે છે

ડૉ. મુંદડાએ જણાવ્યું કે, જ્યારે તેણે સિનારને જોયો ત્યારે તેના પગ ખૂબ નબળા હતા. તેના શ્વાસ અને ગળી જવાના સ્નાયુઓ અપ્રભાવિત હતા. આ DMD સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીનું સૌથી સામાન્ય સ્વરૂપ છે. આ રોગને કારણે શરીર હાડપિંજર જેવું થઈ જાય છે. આના કારણે હૃદયના સ્નાયુઓ ખૂબ નબળા પડી જાય છે. આ ડિસ્ટ્રોફિન જનીનમાં ફેરફારને કારણે થાય છે જે સ્નાયુઓની મજબૂતી માટે જરૂરી છે. આ રોગ બાળપણમાં શરૂ થાય છે, સામાન્ય રીતે બે થી ત્રણ વર્ષની વય વચ્ચે અને મુખ્યત્વે છોકરાઓને અસર કરે છે.

જીન થેરાપી દર્દીઓમાં આશાનું કિરણ જગાવે છે

જીન થેરાપીએ વિશ્વભરના 400 થી વધુ દર્દીઓમાં આશાનું કિરણ બતાવ્યું છે. જો કે, હાલમાં વિશ્વભરમાં મર્યાદિત તબીબી સુવિધાઓ છે જે આ સારવાર પૂરી પાડે છે. તુર્કીમાં સારવારના કોઈ વિકલ્પો ઉપલબ્ધ ન હોવાથી, સિનારના માતા-પિતા તેમના સ્નાયુઓના વિકાસમાં મદદ કરવા માટે ફિઝિયોથેરાપી અને સ્વિમિંગ તરફ વળ્યા પરંતુ આ પગલાં પૂરતા ન હતા. જે બાદ ડો.મુંદડાએ દુબઈમાં જીન થેરાપી આપીને બાળકની સારવાર કરી હતી.