ગુજરાતમાં છેલ્લા થોડા વખતથી સ્પાઇન મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA -1)ના કેટલાક કિસ્સા સામે આવી રહ્યા છે. અગાઉ ધૈર્યરાજ નામના બાળકનો કિસ્સો પણ બન્યો હતો. એ બાળકને 16 કરોડનું ઈન્જેક્શન આપવાની જરૃર પડી હતી. એ ઈન્જેક્શન માટે નાણાકિય મદદ માટે સર્વત્ર અપીલ કરાઈ હતી અને પછી ઈન્જેક્શન મળી શક્યું હતું. એવો જ એક ગંભીર કિસ્સો વડોદરામાં સામે આવ્યો છે. વડોદરામાં રહેતા સાહિલભાઈ કિરીને ત્યાં સાત મહિના પહેલા એક સાથે ત્રણ બાળકો (ટ્રિપ્લેટ)નો જન્મ થયો. પરિવારમાં એક સાથે ત્રણ બાળકોની કિલકિલાટ થવા લાગ્યો અને સૌ કોઈ રાજી હતા.
થોડા વખત પછી ત્રણ પૈકી બાળકી પ્રિશા બિમાર પડતાં તેની તપાસ થઈ હતી. પ્રિશાને ન્યુમોનિયા થયો હતો. એ વખતે વધુ તપાસ કરતાં ખબર પડી કે પ્રિશા તો અતિ ગંભીર અને ભારે દુર્લભ એવા સ્પાઇન મસ્ક્યુલર એટ્રોફીનો શિકાર બની છે. 6 મહિના સુધીના બાળકોમાં આ રોગ જોવા મળે તો એ લેવલ-1 ગણાય. લેવલ-1 એ સૌથી ગંભીર સ્થિતિ છે. પછી તો વધુ તપાસ કરી તો ખબર પડી કે પ્રિશાના જોડિયા ભાઈ પ્રથમને પણ આવી જ બિમારી છે. ત્રીજા બાળકની સ્થિતિ સારી છે, પરંતુ ડોક્ટરે તો તેમનોય રિપોર્ટ કરવાની સલાહ આપી છે.
SMA-1 નામની આ બીમારી એક પ્રકારની સ્નાયુની બીમારી છે. જેથી બાળક ઊભું થઈ શકતું નથી. સ્નાયુ ધીમે ધીમે કામ કરતા બંધ થાય છે. આ દર્દની સારવાર એક જ છે, ઈન્જેક્શન. આમ તો ઈન્જેક્શન આપવું સરળ છે, પરંતુ આ બિમારીના કિસ્સામાં કામ અત્યંત કપરું છે. કેમ કે તેનું ઈન્જેક્શન અંદાજે 16 કરોડનું આવે છે. બે બાળકોની સારવાર માટે બે એવા ઈન્જેક્શન જોઈએ, જે પરદેશથી મંગાવવા પડે, એ માટે કુલ 32 કરોડની રકમ જોઈએ. કોઈ સામાન્ય ભારતીય પરિવાર કે પછી ઊચ્ચ મધ્યમવર્ગ પણ પોતાના સમગ્ર જીવન દરમિયાન આટલી રકમ મેળવી ન શકે. અગાઉ જ્યારે જ્યારે આવી બિમારી સામે આવી ત્યારે ફંડ-ફાળા દ્વારા રકમ ભેગી કરાઈ છે. આ વખતે પણ સાહિલભાઈએ બન્ને બાળકો માટે એ જ રસ્તો અપનાવ્યો છે.
વડોદરાના વાસણા-ભાયલી વિસ્તારમાં રહેતા સાહિલભાઈ બેન્કમાં નોકરી કરે છે. એટલે બેન્કમાં જ એક એકાઉન્ટ તૈયાર કરી મદદ સ્વિકારી રહ્યા છે. જો આ રકમ ક્રાઉડ ફન્ડિંગનું કામ કરતા ઓનલાઈન પ્લેટફોર્મ Impact Guruના માધ્યમથી એકઠી થશે. જેથી તમામ પૈસાનો હિસાબ રહી શકે.
આ બાળકો માંડ સાત મહિનાના થયા છે. એટલે સાવ માસૂમ સ્થિતિમાં છે. ત્રણ બાળકોમાંથી બે બાળકો સતત સારવાર હેઠળ રહે છે. તેમને દૂધ પણ ફિડીંગ ટ્યૂબ દ્વારા આપવું પડે છે. કેમ કે આ બિમારી સાથે અન્ય બિમારીઓ શરીરમાં ન પ્રવેશે એ માટે અનેક સાવધાનીઓ રાખવી પડે.
ઘરમાં બાળકનો જન્મ થાય તો પરિવારજનો રાજી થાય અને આખો દિવસ તેને રમાડ્યા કરે. 3 બાળકો સાથે કુલ 6 સભ્યોના આ પરિવારની સ્થિતિ અલગ છે. કેમ કે ત્રણમાંથી બે બાળકોને રમાડવા અત્યંત કપરાં છે. પ્રિશાની હાલત વધારે ગંભીર છે એટલે એને તો તેડી શકાતી નથી, ખોળામાં રમાડી શકાતી નથી. જ્યારે પ્રથમની હાલત જરાક સારી છે એટલે ક્યારેક ક્યારેક થોડી વાર રમાડી શકાય છે. પરંતુ વધુ વાર પથારીમાંથી બહાર કાઢવામાં આવે તો સ્નાયુ વધારે કડક થાય અને બાળક રોવાનું શરૃ કરી દે.
આ પરિવાર સતત બાળકો પર નજર રાખતો રહે છે. ઘરમાં ઓક્સિજન સહિતની વ્યવસ્થા ઉભી કરવામાં આવી છે. બાળકોનું ઓક્સિજન લેવલ અને અન્ય મેડિકલ સ્થિતિ પણ આખો દિવસ તપાસતી રહેવી પડે છે. એ પરિવારની મનોદશા શું હશે એ આપણે તો કલ્પના કરીએ તો પણ આંખો ભીની થઈ જાય.